Marine, 36 ans

« Nous sommes en janvier 2024. Un mois après mon accouchement, je me réveille en sursaut. Mon cœur s’affole, il bat à plus de 180 par minute. Ce n’est pas une simple palpitation, je me sens comme partir…

Je suis essoufflée, épuisée, avec une toux persistante. Mais, comme beaucoup de jeunes mamans et comme le dit mon médecin, je suis peut-être simplement encore bouleversée par la grossesse.

Mais je sens que quelque chose ne va vraiment pas. Après un week-end restée au lit, sans avoir eu la force de me lever et de pouvoir porter mon fils, mon conjoint décide d’appeler le 15.

J’arrive aux urgences à 19h et je passe un scanner. L’examen révèle de l’eau dans mes poumons. Je suis transférée dans un autre centre hospitalier vers 23h, à 40 minutes de chez moi.

Je fais le trajet sous oxygène. J’ai cette impression de manquer d’air, de suffoquer. On m’installe dans une chambre, où on me laisse passer la nuit sous oxygène.

Le lendemain matin, après une échographie, le médecin m’annonce que j’ai une suspicion de cardiomyopathie du post-partum. « Votre état est critique, votre fraction d’éjection est de 10 %. Vous allez être transférée en urgence dans une Unité de Soins Intensifs Cardiologiques (USIC). Ici, nous n’avons pas les équipements nécessaires, au cas où il vous arriverait quelque chose. »

Je me souviendrai toujours de cette phrase…

Je suis transférée en USIC à 2h30 de mon domicile, branchée, surveillée, perfusée par voie centrale, avec l’interdiction de me lever. Les médecins évoquent la greffe, mais espèrent que le traitement fera son effet.

Très vite, je suis sous traitement. On m’administre de la dobutamine par voie centrale. Elle soutient mon cœur, comme un moteur provisoire chargé de prendre le relais. Je réagis positivement au traitement, la greffe est écartée. J’y reste 3 semaines,

Le temps s’arrête là-bas, il me parait tellement long, entourée de machines, de médecins qui entrent et sortent. Les chiffres sur un écran sont devenus le centre de mon existence. Un bip résonne constamment dans ma chambre. Je ne comprends pas réellement ce qui se passe, je suis très affaiblie et le traitement reçu pour stopper l’allaitement me rend malade.

Je n’ai qu’une seule idée en tête : retrouver mon fils, mon bébé au plus vite ! J’ai tellement peur qu’il m’oublie, qu’il se dise que ça maman l’a abandonné. C’est ma belle-sœur qui le garde, car mon conjoint reste avec moi pendant ces 3 semaines.

Nous avons de la chance d’avoir de la famille qui habite à côté de l’hôpital, mon conjoint peut séjourner chez eux et venir tous les jours me soutenir.

Une fois sortie des soins intensifs, je vais en réadaptation cardiaque. Quatre semaines supplémentaires de travail, d’efforts mesurés, de progression lente mais réelle. Mais également de joie, car je peux avoir une hospitalisation de jour. Je peux rentrer chez moi le soir et profiter de mon bébé, avec beaucoup de fatigue bien sûr, mais je suis auprès de lui.

Mars 2024, je rentre enfin à la maison. Mais la liberté a un prix… Je dois porter un gilet cardiaque, une LifeVest 23h/24 pendant trois mois. Ma fraction d’éjection n’est remontée qu’à 25 % pendant le séjour en USIC. C’est comme un rappel constant de ma fragilité, de ce que je viens de traverser et de cette peur constante que mon cœur s’arrête à nouveau. Après avoir entendu les mots de mort subite…

Les mois passent. Ma fraction d’éjection remonte à 37 %. Je peux enfin enlever ma Life Vest. Quelle liberté ! Je vais enfin pouvoir reprendre une vie dite normale.

Hélas, quelques mois plus tard, juin-juillet 2024, de nouveaux épisodes de tachycardie apparaissent.

Après de nombreux examens pour détecter de quelle tachycardie il s’agit, je dois subir une ablation par radiofréquence, programmée pour le 31 décembre 2024. Une date qui résonne comme si j’avais choisi de fermer cette année difficile en affrontant une des dernières séquelles que me cause cette maladie.

Ce que nous avons vécu, mon cœur et moi, m’a vraiment impactée physiquement et psychologiquement. Je suis restée un an et demi en arrêt de travail, j’ai dû réapprendre à vivre pour aider mon cœur à reprendre des forces. J’ai également dû apprendre à me détacher des situations de stress pour éviter une rechute.

Aujourd’hui, bientôt 2 ans après, mon cœur va mieux, ma fraction d’éjection est de 50 %. Je ne suis pas encore « guérie », mais mon état reste stable, c’est ce qu’il faut retenir. Je ne retrouverai peut-être jamais une fraction d’éjection de 60 %, vu les dégâts que mon cœur a subis. J’ai un traitement à vie et un suivi cardiologique une fois par an.

Mais j’ai aussi des traumas, qui ne guériront sûrement jamais. J’ai vécu une séparation brutale avec mon fils, alors qu’il n’avait qu’un mois. Me retrouver loin de lui était un arrachement. L’arrêt total de l’allaitement, lui aussi, ma laissé une blessure.

Comment comprendre que mon cœur, si jeune, plein de vie, en pleine maternité, puisse lâcher ainsi ? Comment admettre que le corps qui venait juste de donner la vie se retrouve tout à coup en danger ? À en laisser la sienne ?

Mais j’ai tenu. Entre les machines, les traitements et les doutes, j’ai avancé, malgré la peur, la solitude, l’injustice, l’épuisement…