Mariette, 54 ans

Je suis Néerlandaise et j'habite à Toulouse depuis 1994. En janvier 2018, j'ai eu au milieu de la nuit une crise cardiaque par SCAD (Dissection Coronaire Spontanée). Je n'y comprenais rien : je croyais être forte, sportive et en bonne santé. Comment cela a-t-il pu m'arriver ? J'ai eu la chance d'habiter à 5 minutes d'un très bon hôpital, notamment dans le domaine de la cardiologie. Grâce à l'expertise des pompiers, des secouristes, des médecins et des infirmiers qui couraient en poussant mon lit, j’allais beaucoup mieux en moins d’une heure.
Cela fait maintenant 4 ans et je vais bien. Je compte mes bénédictions parce que j'ai eu de la chance. Les symptômes de mon infarctus étaient reconnaissables et j'ai été aidé rapidement. En conséquence, j'ai subi peu de dommages. Pourtant, il a été difficile de me relever : cela a pris environ un an. Et j'étais seule avec mes questions. Il était alors difficile de trouver des informations.
La première chose que j'ai trouvée tandis que j'étais encore à l'hôpital était un dépliant, rédigé par la Pr Claire Mounier-Vehier : Cœur, artères et femmes. Son contenu m'a vraiment choqué, en particulier que les femmes soient si vulnérables aux maladies cardio-vasculaires. De plus, pour les patients, les informations sur la SCAD étaient difficiles à trouver à cette époque. Six mois plus tard, je suis entrée en contact avec un groupe Facebook Néerlandais, encore plus tard avec un groupe Facebook SCAD français.
J'ai décidé de créer un site Web sur la SCAD en français : de nombreuses personnes françaises ne parlent pas l’anglais ou ne veulent pas se mettre sur Facebook. J'ai donc passé pas mal d'heures à pianoter sur mon ordi. J'ai envoyé mon travail pour commentaire et correction à d'autres patientes, Gaëlle et Odile, et à une chercheuse de l’INSERM, aussi spécialiste de la SCAD et de la DFM, Nabila Bouatia-Naji. Il y a aussi des témoignages de patients, qui ont subi la SCAD sur notre site. C'est ainsi que www.SCADinfo.fr est né fin 2020.
J’ai voulu cibler ce site principalement sur les femmes, car selon les études, la SCAD affecte à 90 % les femmes. Le site et le groupe ont deux fonctions qui se complètent. Les rendez-vous avec les médecins sont souvent espacés et brefs. Nous, les patients, avons beaucoup de questions. Le groupe Facebook est un groupe fermé, non-visible pour d’autres. Cela nous permet de trouver un soutien entre nous. Justement, le soutien après la crise cardiaque est un vecteur connu vers la guérison. Nous y trouvons la compréhension et la bienveillance, dont nous avons besoin. Nous pouvons également y poser nos questions plus ou moins anodines du moment. Régulièrement, nous référons alors vers le site pour répondre à ces questions.
Le site SCADinfo est né d’une envie que les femmes ayant eu une SCAD, récupèrent mieux avec plus de résilience après leur crise cardiaque et qu’elles aient au moins des réponses à certaines de leurs questions, même si chacune de nous est différente : l’avis d’un médecin est toujours nécessaire. Mais les patient.e.s qui sont mieux informé.e.s, ont souvent une meilleure compréhension de leur maladie, comprennent mieux leur traitement et ont un meilleur contact avec leur médecin.
Les mécanismes de la SCAD ne sont pas encore bien connus. Alors, comment prévenir la SCAD, n’est pas encore très clair. Mais être au courant que cette maladie existe, est déjà importante.
Je suis tellement contente de l'action du « Bus du Cœur des Femmes ». J'espère aussi que cela attirera davantage l'attention sur la question urgente de la santé cardiaque et de la santé des femmes en général.