Mathilde, 28 ans

« J'ai un problème cardiaque depuis l'âge de 3 mois. Quand je suis tombée enceinte l'année dernière, je savais que ça n'allait pas être comme pour les autres femmes. La cardiologue, qui me suit m'avait informée de plusieurs choses. D'abord, mon enfant se présenterait avant le terme puis, vu l'état de mon cœur, l'accouchement serait en césarienne quoi qu'il arrive. Je risquais d'avoir un défibrillateur par la suite en cas de complication.
J'ai vécu ma grossesse assez sereinement. Je devais faire attention à ne pas prendre de poids, ne pas porter, pas avoir les jambes gonflées. Je me suis présentée au début tous les 15 jours puis toutes les semaines à l'Institut Coeur Poumon du CHU de Lille. C’était rassurant de se savoir suivie et écoutée. Mon entourage m'a chouchoutée également.
J'ai tenu - enfin mon coeur - jusqu'à la 32e semaine, c’était plus qu'espéré. J'ai fait un oedème pulmonaire, je ne me souviens pas trop de la suite de ma nuit. Mon bébé et moi avons été en danger une bonne partie de cette nuit. Au petit matin, à mon réveil, les médecins ont décidé de déclencher l'accouchement.
Je suis partie dans la salle d'accouchement accompagnée d'au moins 15 personnes (impressionnant…) pour une césarienne avec anesthésie générale. A mon réveil, j'ai appris que mon fils allait bien et qu'il était au service réanimation de néonat. Je n'ai pas pu le voir le premier jour. Mon conjoint était auprès de lui. Ca a été assez compliqué d‘être devenue maman sans le voir, ni le toucher, ni même avoir vécu l’accouchement. Quand les infirmières m'ont amenée le voir les jours suivants, c'était un mélange de joie et de non réalisation.
Mon enfant est resté quelques jours en réanimation avant d'aller aux soins intensifs. Je suis passée dans les mêmes services.
A peine une semaine après mon accouchement, j'ai dû me faire opérer pour implanter un défibrillateur cardiaque. Quand les cardiologues sont venues m’expliquer en quoi ça consistait, j’en ai pleuré toute la nuit. Un boîtier sur le côté du sein et une sonde le long de la poitrine. L’opération s’est bien déroulée. Première journée sans bouger et la deuxième les vérifications post opérations et la sortie.
J’avais des douleurs au niveau du boîtier, qui ont disparu au bout de trois mois. Les premiers mois, il m’était impossible de rester allongée sur le côté du boîtier ainsi que sur le dos.
Un jour, j’ai eu un choc en tenant mon fils dans les bras. C’est une sensation très bizarre, comme un feu d’artifice à l’intérieur de soi. Grâce à la transmission, la télécardiologie m’a informée que c’était un choc « inapproprié » dû à un appui prolongé sur la sonde.
Avec le coronavirus, tout a été ralenti. La peur et l'angoisse se sont un peu emparées de moi. Je paniquais à l’idée d’aller au lit, de retourner à l’hôpital avec un œdème malgré mon défibrillateur, des différents symptômes que je pourrais attraper.
Les médecins m’avaient parlé de faire un passage en centre de rééducation à l’effort. Ce que j’ai fait en décalé. J’y suis rentrée 10 jours non stop pour faire du vélo, de la gym, de la balneo, du renforcement musculaire et de la marche. Avec une alimentation surveillée et sans sel. Cela m’a permis de reprendre confiance pour tout type d'activité. Bien sûr, je dois toujours surveiller l’essoufflement, ne le poids, la fatigue et les œdèmes.
Aujourd’hui, je commence à accepter le défibrillateur, j’y prête plus trop attention.
J’ai repris le travail, je continue à faire de la marche et faire du sport comme au centre. Le cours de ma vie reprend doucement. Je voulais partager mon histoire sur le site d’Agir pour le Cœur des Femmes, pour donner l’espoir à mon tour, à d’autres femmes, dans une vraie chaine de solidarité».