Je m’appelle Clémence, j’ai 25 ans et je suis née prématurément à 7 mois avec une maladie génétique assez rare, « la Cardiomyopathie Hypertrophique », qualifiée aussi d’obstructive. Il s’agit du gêne Myh7 (chaîne lourde de la myosine) détecté chez moi, qui en est l’ultime [...]
Dimanche 18 octobre 2020….Il est 17h40. Il est temps de prendre la route pour aller chercher ma fille, Léa en Belgique. Ce matin, je me suis levée avec un mal-être inexplicable, une sensation de fièvre élevée alors que la température est correcte. Ce mal de tête qui me martèle depuis [...]
Une autre journée classique d'une maman tout juste quarantenaire, travaillant à temps complet, boulot à 7h, fini à 15h, je rentre à la maison. Je m'accorde une bonne heure de marche active avec les copines, je fais un peu de rangement, le repas du soir. Et on se couche. A 3h15, je me [...]